يحتاج المريض الشاب إلى 100 حبة يوميًا لثلاثة أمراض نادرة

الاتجاه الجديد في الولايات المتحدة: حفلات الكيمياء. الصورة: pix4U - fotolia

ثلاثة أمراض خطيرة في نفس الوقت: تبتلع المرأة 100 قرص يومياً

يتعين على شابة بريطانية أن ترتدي قناعًا للوجه في كل مرة تغادر فيها المنزل لأن الجراثيم المحمولة جوًا يمكن أن تقتلها. يأخذ المعلم السابق أيضًا 100 حبة يوميًا لمحاربة ثلاثة أمراض نادرة.

'

امرأة تعاني من ثلاثة أمراض نادرة

تُجبر معلمة سابقة من المملكة المتحدة على ارتداء قناع للوجه في كل مرة تغادر فيها المنزل - لأن الجراثيم في الهواء يمكن أن تقتلها. كما ذكرت صحيفة "ديلي ميل" ، فإن هانا إي البالغة من العمر 27 عامًا من جنوب ويلز تبتلع 100 قرص يوميًا لمحاربة ثلاثة أمراض نادرة تتركها عمليًا بدون جهاز مناعي.

شابة من ويلز مصابة بثلاثة أمراض نادرة تضطر إلى ابتلاع 100 قرص يوميًا وارتداء قناع وجه دائمًا عند مغادرة المنزل - وإلا فقد تموت. (الصورة: pix4U / fotolia.com)

لا يكاد نظام المناعة يوفر أي حماية

أحد هذه الأمراض يسمى كثرة الخلايا البدينة ، وهو أحد "أمراض تنشيط الخلايا البدينة" (MCAD).

إنه مرض يصيب الجهاز المناعي حيث تتحور الخلايا التي كان من المفترض أن تحميها من التأثيرات البيئية والتهديدات الخارجية وتهاجم جسمك.

"كثرة الخلايا البدينة هو مرض نادر يتكون من زيادة غير طبيعية في الخلايا البدينة" ، تشرح جمعية المساعدة الذاتية "Mastozytose e.V." على موقعها على الإنترنت.

يقول الخبراء: "المرض يصيب الأطفال وكذلك البالغين ويحدث بأشكال مختلفة".

الخلايا البدينة هي خلايا الجسم نفسها التي تنشأ من الخلايا الجذعية في نخاع العظام. توجد في الجلد والأغشية المخاطية والأنسجة الأخرى للجميع ، وتلعب دورًا مهمًا في الدفاع ضد الأمراض "، كما توضح شبكة كفاءة كثرة الخلايا البدينة على موقعها الإلكتروني.

نوعية الحياة متضررة بشدة

وفقًا للخبراء ، يتم تنشيط لاعبين مهمين آخرين في جهاز المناعة من خلال إطلاق "إشارات إنذار" كيميائية مثل الهيستامين من الخلايا البدينة.

ومع ذلك ، يمكن أن يسبب الهستامين وغيره من المواد المرسال "ردود فعل تحسسية" مثل الحكة ، واحمرار وتورم الجلد ، والصداع ، والدوخة ، والإسهال وتفاعلات الدورة الدموية.

الأعراض الأخرى المحتملة للمرض هي الهبات الساخنة ، وآلام البطن ، والغثيان ، ونزيف الأنف ، والميل المتزايد للكدمات ، وآلام العظام والعضلات والمفاصل ، وزيادة التهيج ، وصعوبة التركيز ، وأعراض تشبه الصدمة حتى الحساسية المفرطة.

وبحسب الشبكة فإن المرض لم يعد يشفى. وقال الخبراء "هناك مرضى يعانون من إعاقة شديدة في مجرى حياتهم ونوعية حياتهم نتيجة لشكاواهم".

عطس الشخص الآخر يمكن أن يقتل المريض

كما تأثرت جودة حياة الشابة البريطانية بشدة بسبب المرض. وفقًا لصحيفة ديلي ميل ، فإن مرض الخلايا البدينة يجعل المعلم السابق معرضًا للخطر لدرجة أنه حتى العطس من أشخاص آخرين يمكن أن يقتلها.

بالإضافة إلى كثرة الخلايا البدينة ، تعاني هانا إي أيضًا من متلازمة إيلرز دانلوس (EDS) ومتلازمة تسرع القلب الوضعي (POTS).

الأول "مرض خلقي ، نادر ، وراثي ووراثي في ​​النسيج الضام مع اضطراب في التركيب الحيوي للكولاجين (اضطراب التمثيل الغذائي) ،" يوضح الاتحاد الفيدرالي لـ Ehlers-Danlos Self-Help e.V. على موقعه على الإنترنت.

من بين أمور أخرى ، يمكن أن يؤدي المرض إلى الحركة المفرطة للمفاصل.

ومع POTS ، يعاني المصابون من زيادة في النبض بالإضافة إلى النعاس والدوخة عندما ينتقلون إلى وضع الجسم المستقيم.

لا تغادر المنزل بدون قناع للوجه

لقد وضعت أمراضها الثلاثة الشابة من ويلز في مواقف تهدد حياتها بنفسها.

في الماضي ، كان المريض يعاني من نزيف في الأنف تحول إلى التهاب رئوي ، مما أدى في النهاية إلى تعفن الدم (تسمم الدم). قالت المرأة المتزوجة حديثًا لصحيفة ديلي ميل: "كنت في وحدة العناية المركزة لمدة أربعة أشهر ونصف".

ترتدي هانا إي. الآن دائمًا قناعًا للوجه عندما تغادر المنزل. وفقًا لتقرير الصحيفة ، غالبًا ما تغضب من تعليقات الغرباء على هذا ، لأنهم يخشون من إصابتها بمرض معدي.

قال الشاب البالغ من العمر 27 عاما: "لسنوات كنت أشعر بالحرج من ارتداء الكمامة".

"تلقيت تعليقات سلبية فقط من أشخاص قالوا إنني لا يجب أن أكون بالخارج إذا كان بإمكاني نشر الجراثيم التي يمكن أن يصاب بها الآخرون."

"لكن القناع من أجل سلامتي".

16 مسكنات مختلفة للآلام

للتعامل مع مجموعة متنوعة من الأعراض ، يتم إعطاؤها ما يصل إلى 16 حقنة في الوريد و 16 مسكنًا مختلفًا للألم يوميًا.

من خلال قصتها ، تريد الآن لفت الانتباه إلى الأمراض النادرة وتشجيع الناس على إيلاء المزيد من الاهتمام لنظافتهم.

قالت الشابة: "يمكن للشخص الذي يسعل بجواري أن ينشر الفيروس الذي يسبب لهم السعال البسيط". لكن "هذا الفيروس يمكنه التأكد من أنني بحاجة إلى علاج مكثف".

وهي تأمل الآن في تجاوز هذا الشتاء دون الحاجة إلى الذهاب إلى العيادة: "كان علي أن أذهب إلى المستشفى كل عام منذ أن كنت طفلة صغيرة. آمل أن يكون هذا العام مختلفًا. "(إعلان)

الكلمات:  اعضاء داخلية الأمراض أعراض